Las Rozas celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada informativa para concienciar a la sociedad

AYUNTAMIENTO LAS ROZAS

Las Rozas organiza una jornada sobre enfermedades raras con la participación del Puerta de Hierro y asociaciones.

  • Además de la jornada de sensibilización de mañana hoy se iluminarán en verde la fachada del Ayuntamiento y el puente Puerta de Las Rozas
  • Más de 3 millones de personas sufren una patología poco común en España, y en su mayoría suelen ser crónicas y degenerativas


DIARIO ACTUALIDAD BOADILLA – ACTUALIDAD LAS ROZAS – El Ayuntamiento de Las Rozas, a través de la concejalía Familia y Servicios Sociales, se suma un año más a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero con el fin de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento que sufren los afectados. Para ello ha organizado una Jornada de Sensibilización sobre estas enfermedades en el ámbito social que tendrá lugar mañana martes 1 de marzo en el Centro de Mayores El Baile y en la que colaborarán entidades como el Hospital Universitario Puerta de Hierro, la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación «La ilusión de Elisabeth” (Síndrome de Angelman) o FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
La jornada dará comienzo a las 10 de la mañana con la intervención de Héctor Nafría, enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro, máster en cuidados en poblaciones vulnerables y experto en cuidados en casos de enfermedades raras, que abordará el aspecto de las competencias profesionales necesarias para la atención las personas que padecen alguna de estas enfermedades. A continuación, el Jefe de Servicio de Trabajo Social del mismo hospital, Daniel Gil, hablará sobre los factores sociofamiliares vinculados al tratamiento de las enfermedades raras.
Por su parte, miembros de la Asociación Española de Esclerodermia y de “La ilusión de Elisabeth”, dedicada a la visibilización del Síndrome de Angelman, intervendrán para dar a conocer la problemática de los pacientes de ambas enfermedades y sus familias.
Concienciar y visibilizar
El objetivo de la jornada es concienciar sobre estas patologías y atraer la atención sobre la difícil situación que viven las familias en las que alguno de sus miembros está afectado por una de ellas. Las enfermedades raras suelen ser crónicas, lo que afecta sensiblemente a la economía familiar, y degenerativas, en muchos casos invalidantes, y se estima que la mitad de las familias esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico y el 20% más de una década.
El 7% por ciento de la población mundial está afectada por una enfermedad rara. En el caso de nuestro país, más de 3 millones de españoles sufren alguna de las patologías consideradas poco comunes, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Más información sobre las enfermedades raras en la página web de FEDER, www.enfermedades-raras.org.

Comparte la noticia

Sé el primero en comentar

Dejar una contestacion

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.


*


Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.